ZIUA BOLILOR RARE 2020 la Timişoara

Universitatea de Medicină şi Farmacie Victor Babeş, Timișoara, în parteneriat cu: Societatea Română de Genetică Medicală, Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, Spitalul de Urgenţă pentru Copii Louis Ţurcanu, Timișoara Spitalul Clinic Judetean de Urgenta Timișoara,  organizează,  joi, 27 februarie ora 14,00, in fata Universitatii, cladirea din Pta. E. Murgu, 2, o intalnire a studentilor si cadrelor didactice care sustin pacientii cu boli rare si politicile adresate bolilor rare.  Fiecare persoana prezenta poate contribui la cresterea nivelului de constientizare asupra bolilor rare si a impactului acestora in vietile oamenilor. Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa, cu nivele ridicate de suferinţă. Astăzi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare. În lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Deşi bolile sunt rare, pacienţii sunt numeroşi. Paradoxul bolilor rare constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de boli rare diferite face ca şi expertiza să fie RARĂ. La nivel European trăiesc peste 25.000.000 de pacienţi cu boli rare.  Campania, care va avea multiple locaţii de desfăşurare de-a lungul săptămânii, îşi propune activităţi cu scop de informare şi sensibilizare a opiniei

publice cu privire la bolile rare. La nivel național, atât pacienții cât și specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare, atrag atenția că în România, numărul pacienților afectați de această categorie de maladii este peste 1 milion, majoritatea încă nediagnosticați sau diagnosticați greșit.  Datorită eforturilor majore ale asociațiilor de pacienți și ale specialiștilor, Planul Național de Boli Rare a fost inclus în strategia Națională de Sănătate Publică, fapt ce creşte speranţa de a îmbunătăți calitatea îngrijirii acestor pacienți! Printr-un Ordin al Ministerului Sănătății, in anul 2014 s-a înființat Consiliul Național pentru Bolile Rare (CNBR), organism ştiinţific interdisciplinar format din experţi în domeniul bolilor rare, cu atribuții în coordonarea metodologică și științifică din domeniul bolilor rare. Acest consiliu este coordonat de specialiști din Timișoara, motiv de mândrie și de responsabilitate pentru comunitatea medicală din Timișoara. La acest eveniment se estimează prezenţa a peste 200 de persoane, printre care şi bolnavi cu boli rare şi familiile lor. Cei prezenţi vor purta veste albe inscripţionate cu „Ziua bolilor rare, Voluntari pentru bolile rare”. Ziua Internaţională a Bolilor Rare este in fiecare an o oportunitate pentru a celebra diversitatea comunităţii bolilor rare în România şi în întreaga lume.  Invităm şi aşteptăm pe toţi cei care se pot implica, să fie alaturi de noi, în Pta E. Murgu, 2, pentru a da un exemplu de conduită civică şi solidaritate cu cei aflaţi în suferinţă.

Coordonator acțiune, Prof. Dr. Maria Puiu Genetica medicala, Universitatea de Medicina si Farmacie Victor Babes Președinte Consiliul Național pentru Bolile rare

Stejarel Ionescu

Jurnalist, scriitor, editor, terapeut

Distribuie acest articol Oficial Media