Conținutul este verificat de medici și de autoritățile din Sănătate și oferă informații cuprinzătoare, resurse utile și sprijin pentru cei care trăiesc cu Distrofia Musculară Duchenne.
Site-ul își propune să fie un spațiu comun pentru pacienți, familiile lor și profesioniștii din domeniul sănătății care se ocupă de această boală rară.
Duchenneandyou.eu/ro-ro/ pune la dispoziție o gamă variată de resurse, inclusiv:
Ghid complet despre distrofia musculară Duchenne: un reper esențial cu informații detaliate despre cauze, simptome, diagnostic și opțiuni de tratament. Informațiile sunt prezentate într-un limbaj accesibil, ușor de înțeles pentru familiile pacienților, care adesea sunt copii.
Importanța consilierii genetice: „Duchenne and You” subliniază importanța consultării unui consilier genetic în procesul de gestionare a bolii Duchenne. Astfel, apare mai multă claritate și ușurință de orientare în privința factorilor genetici implicați pentru a lua decizii informate cu privire la tratament.
Abordare holistică: „Duchenne and You” integrează aspecte esențiale, precum terapia fizică și sprijinul pentru sănătatea mentală, pentru a asigura o îngrijire completă a copiilor afectați.
Resurse de speranță: Poveștile reale ale copiilor și familiilor care se confruntă cu Duchenne oferă inspirație și curaj în fața acestei afecțiuni dificile.
Sprijin pentru îngrijitori: Cei care au grijă de copiii cu Duchenne găsesc resurse și sfaturi pentru a face față provocărilor cu încredere.
Ghid de discuții pentru programarea la medic: Website-ul oferă un ghid detaliat despre cum ar trebui să decurgă programarea la medic, ajutând copiii și familiile lor să se pregătească pentru consultațiile medicale cu mai multă încredere.
„Suntem alături de copiii noștri și de familiile lor și dincolo de momentul diagnosticării acestei afecțiuni, încercăm să găsim soluții pentru toate problemele lor medicale. Iar entuziasmul, tenacitatea, dedicația noastră sunt nemăsurate. Un zâmbet pe fața unui copil face cât o mie de cuvinte. Și nu am putea face bine toate aceste lucruri decât fiind împreună medici și părinți: colaborăm cu asociațiile de pacienți și ne susținem reciproc. Împreună putem schimba destine!” spune dr. Nina Butoianu, neurolog pediatru la Spitalul Clinic de Psihiatrie „Al Obregia”.
Despre Distrofia Musculară Duchenne
Boala Duchenne este cea mai comună formă de distrofie musculară la copii, reprezentând aproximativ jumătate dintre toate cazurile.
DMD afectează toți mușchii corpului, inclusiv mușchii brațelor și picioarelor, precum și mușchii inimii și cei implicați în respirație. Acest lucru înseamnă că mersul pe jos, statul în picioare și sarcinile de zi cu zi devin din ce în ce mai dificile. În cele din urmă, mușchii care controlează inima și plămânii încetează să mai funcționeze, deși acest lucru durează de obicei mulți ani. Deși în prezent nu există un remediu pentru DMD, persoanele cu DMD trăiesc mai mult decât până acum și, cu îngrijirea adecvată, pot trăi până la 30 de ani, și peste. De aceea este importantă o abordare cât mai precoce a unui sistem de suport pentru copiii cu DMD pentru a le putea prelungi speranța de viață și a le îmbunătăți calitatea vieții.
Fiecare individ este diferit și, prin urmare, simptomele DMD pe care le experimentează fiecare în parte vor diferi în ceea ce privește progresia și severitatea.
Duchenneandyou.eu/ro-ro/ – este un site dezvoltat de compania PTC Therapeutics în parteneriat cu Medison Pharma România ca o resursă utilă, indiferent dacă copilul dumneavoastră a fost diagnosticat cu distrofie musculară Duchenne sau doar vă faceți griji că ar putea prezenta simptome. Toate aceste informații nu sunt menite să înlocuiască consultarea unui medic, însă ne dorim să vă fie o referință întotdeauna la îndemână despre patologia Duchenne.

EXCLUSIVE BREAKING NEWS
Trump se teme de scurgerea de informatii – spioni la nivel inalt
Șapte lucruri pe care nu le știi despre păstrarea unui război – Visul afaceriștilor
Reacțiile oficialilor ruși la posibila furnizare de rachete Tomahawk Ucrainei – o linie roșie traversată?
Trump autorizează lovituri cu rază lungă de acțiune împotriva Rusiei – o schimbare în strategia SUA față de Ucraina
Un bărbat și două femei din Târgoviște, cercetați pentru punerea în circulație de bancnote falsificate, înșelăciune și tentativă la înșelăciune
Banii cash sunt esențiali în situații de criză, spune Banca Centrală Europeană
SPIRITUALITATE
Calugarul Simeon de pe muntele Athos, sfaturi pentru pacea sufletului
Sfântul Gherasim, tămăduitor de boli și suferințe
Cine sunt îngerii întrupați și care este scopul lor
Lev Tolstoi: Iubirea se dezvoltă prin suferință și auto-cunoaștere
Te ajutam sa faci bagajul!
SANATATE
Sfecla roșie – aliatul tău pentru o circulație sangvină sănătoasă
Transparența nu mai este opțională, ci o regulă obligatorie
Beneficiile saunei uscate în confortul căminului tău
Lista aditivilor alimentari recunoscuți ca fiind toxici și interziși în anumite țări
Bunicile noastre și relația cu mâncarea. Cum revenim la esențele simple ale vieții
Cum se pot elimina în mod natural plumbul, mercurul, cadmiul și arsenicul
URMARITI OFICIAL MEDIA PE CANALELE NOASTRE
AUTORII OFICIAL MEDIA
De ce ne sperie o VIATA NOUA? - Oana Grigore
Ce mai poti citi
6 ateliere pentru copii la Complexul Naţional Muzeal Curtea Domnească Târgovişte
Universitatea „Valahia” are o nouă bază sportivă: investiție de aproape 9 milioane de lei
Cybersecurity, masteratul cu cea mai mare concurență de la Facultatea de Automatică și Calculatoare a UPT