„Ziua Mondială a Sindromului Down”

Din anul 2008, Ziua Mondială a Sindromului Down este recunoscută și de Organizația Mondială a Sănătății (OMS), iar din noiembrie 2011, Organizația Națiunilor Unite (ONU) a adoptat rezoluția ce stabilește data de 21 martie ZIUA MONDIALĂ A SINDROMULUI DOWN.
La nivel mondial, initiațiva acestei manifestări a apărut in noiembrie 2005, apoi pe 21 martie 2006 la Singapore au avut loc primele acțiuni de amploare care au atras atenția asupra importanței întelegerii corecte a acestui sindrom. Simultan, evenimente similare au fost organizate la nivel local in multe state. Toate acestea au dus in mod firesc la pornirea demersurilor de declarare oficiala a Zilei Mondiale a Sindromului Down.
În România, această zi a fost celebrată începând din 2006, în cadrul organizațiilor ce au în componență persoane cu sindrom Down.
Ce este sindromul Down? Sindromul Down este o boală genetică cromozomială ce afectează aproximativ unul din o mie de copii. Cel care a descris sindromul pentru prima oara, în anul 1866, a fost medicul britanic John Langdon Down. În 1959, pediatrul si geneticianul francez Jérôme Lejeune a descoperit că Sindromul Down era cauzat de prezența unui cromozom 21 suplimentar, rezultând astfel un număr de 47 de cromozomi, față de 46, cât are un om în mod normal. Astfel, perechea de cromozomi 21 conține unul în plus. Din această cauză, sindromul este cunoscut și sub denumirea de trisomia 21 sau mongolism. Gradul de dizabilitate diferă de la o persoană la alta și este greu de apreciat în momentul nașterii, cum va evolua manifestarea acestei boli în viitor. Persoanele cu sindrom Down au trăsături fizice si caracteristici distincte și deși sindromul Down este permanent, majoritatea celor afectați, beneficiind de o îngrijire adecvată, pot duce, sub supraveghere, o viață normală și activă.  Persoanele cu sindromul Down, în condiții de egalitate cu ceilalți membri ai comunității, trebuie să fie în măsură să se bucure ca și aceștia, de drepturi depline și egale, atât copii cât și adulții. Aceasta include posibilitatea de a participa pe deplin în viața comunităților din care fac parte. Realitatea este că mulți dintre noi afișează, în mod predominant, atitudini negative, așteptări scăzute, discriminare și excludere, ceeace duce la crearea de comunități în care copiii și adulții cu sindrom Down nu se pot integra , existând diferențe , chiar conflictuale, cu colegii lor. Dar în cazul în care copiilor cu sindrom Down și alte dizabilități le sunt oferite oportunități de a participa, alături de toți copiii la activitățile cotidiene, creându-se un mediu de acceptare, respect și prietenie întreaga comunitate are de câștigat. Nu numai asta, dar aceste mediu pregătește toți copii de astăzi pentru viață, iar persoanele cu sindrom Down ajunse adulte să trăiască, să lucreze și să participe la dezvoltarea comunității, cu încredere și autonomie individuală, pe deplin incluse în societate, alături de prietenii și colegii lor.

Un număr de 64 de copii cu Sindromul Down figurează în evidenţele Direcţiei Generale de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului (DGASPC) Hunedoara. 19, dintre aceştia, provin din localităţile din Valea Jiului, potrivit reprezentanţilor instituţiei, datele fiind comunicate în contextul „Zilei Mondiale a Sindromului Down”, marcată, în fiecare an, la 21 martie.

Pentru marcarea acestei zile, DGASPC Hunedoara a anunţat că desfășoară, în această perioadă, acțiuni de promovare a serviciilor existente la nivelul instituției, prin diseminarea de materiale informative în rândul persoanelor interesate, medici de familie și unități școlare.

“La nivelul D.G.A.S.P.C. Hunedoara prin Serviciul de Evaluare Complexă Copii se asigură evaluarea inițială și reevaluarea copiilor cu dizabilități în vederea încadrării într-o categorie de persoane cu handicap, iar prin Biroul de Evidență Prestații Sociale se asigură preluarea documentației în vederea acordării drepturilor cuvenite prin Legea 448/2006 privind protecția și promovarea drepturilor persoanelor cu handicap.  Prin Centrul de Zi de Recuperare pentru Copii Deva sunt oferite servicii de evaluare medicală, evaluare psihologică/consiliere, kinetoterapie, logopedie, masaj, electroterapie copiilor cu domiciliul aflat pe raza județului Hunedoara, în serii cu durată de 10 zile lucrătoare sau, după caz, pe o perioadă mai îndelungată. Pentru ca demersurile de recuperare și menținere a stării de sănătate a copiilor/persoanelor cu Sindrom Down să continue și în familie, în activitățile desfășurate în centrul de zi sunt încurajați să participe în mod direct familia și reprezentanții legali. Personalul de specialitate consiliază și sprijină părinții/reprezentanții legali în funcție de nevoi, fie la cererea acestora sau atunci când se consideră că este nevoie. Totodată se identifică și nevoile părinților, intervenindu-se în funcție de particularitățile fiecărui caz în parte”, se arată într-un comunicat transmis de DGASPC Hunedoara. Cei 64 de copii cu Sindromul Down, care figurează, în acest moment, în evidențele DGASPC Hunedoara, se află în familiile lor naturale, iar 46 dintre aceștia beneficiază și de certificate de orientare școlară. Numărul persoanelor adulte care prezintă Sindromul Down este de 82 persoane, dintre care 26 persoane adulte provin din Valea Jiului. Toate aceste persoane, copii și adulți, sunt încadrați în diferite grade de handicap și beneficiază de toate drepturile și prestațiile ce li se cuvin în conformitate cu Legea nr. 448 din 2006 privind protecția și promovarea drepturilor persoanelor cu handicap.

Senatul a  votat săptămâna trecută, o lege vitală pentru persoanele cu dizabilități intelectuale și psihosociale care au nevoie urgentă de măsuri de ocrotire graduale și temporare, adaptate nevoilor lor. Sunt convinsă că această lege va face nu doar dreptate, ci mult bine persoanelor beneficiare. Le va ajuta să își exprime personalitatea, dorințele și preferințele, să-și manifeste autonomia, să fie active în societate, să aibă condiții de viață mai bune și o bunăstare morală și materială.
Legea este profund reformatoare și modernă, dar o lege, fie ea chiar una bună, nu poate schimba mentalități. După lege, următoarea reformă trebuie să privească reforma instituțiilor cu atribuții privind persoanele cu dizabilități, ca proceduri și mentalitate.  Legea stabilește, în premieră, un sistem nou de ocrotire care se desparte definitiv de regimul juridic învechit al măsurii punerii sub interdicție judecătorească, declarat neconstituțional de CCR încă din 2020. Ani de-a rândul, zeci de mii de persoane cu probleme fizice sau mintale au fost puse sub interdicție judecătorească, la grămadă, pe termen nelimitat, în baza unei legi nedrepte care a nesocotit demnitatea lor, voința sau preferințele lor ori gradul redus al dizabilității de care sufereau.
 Legea adoptată de Senat, ca primă cameră, stabilește un mecanism nou de ocrotire a drepturilor civile, care răspunde exigențelor CCR, precum și standardelor internaționale în materia protecției persoanelor cu dizabilități. Proiectul inițiat de Ministerul Justiției a fost dezbătut pe larg în Comisia Juridică împreună cu societatea civilă, inclusiv cu părinții și rudele unor minori sau majori cu dizabilități, precum și cu reprezentanții CSM, fiind preluate mai multe propuneri de amendamente formulate de aceștia.
 Când va intra în vigoare legea, majorii care au nevoie de ocrotire vor putea beneficia de următoarele măsuri de ocrotire graduale:
 cei cu dizabilități intelectuale sau psihosociale  ușoare vor putea solicita notarului public numirea unui  asistent pe o durată de cel mult doi  ani, pentru a-i sprijini în viața de zi cu zi, fără a face acte în numele lor.  Persoanele care suferă de o deteriorare  parțială a facultăților mintale vor beneficia de măsura consilierii judiciare dispuse pe o perioadă de maxim 3 ani pentru a fi consiliate în mod continuu de un tutore;  persoanele care suferă de o deteriorare totală  sau după caz, permanentă, a facultăților mintale vor beneficia de măsura tutelei speciale dispuse pe o perioadă de maxim  cinci ani, cu posibilitatea prelungirii acesteia pe maxim 10 ani;  curatela rămâne măsura de ocrotire de care pot beneficia persoanele capabile dar care din pricina bolii, a bătrâneții sau a unei infirmități fizice nu pot să-și apere singure interesele.
 Prin măsura asistării majorului cu dizabilități ușoare la încheierea unor acte juridice, România introduce, în premieră, cadrul legal pentru decizia asistată (“supported decision-making”) folosită cu mult succes alte țări.  Măsurile de ocrotire se vor institui gradual, în funcție de gradul de afectare a persoanei.
Proiectul va merge la Camera Deputaților, care este cameră decizională.

 

 

 

 

Distribuie acest articol Oficial Media
Share