Copiii „diferiti” au nevoie de un ajutor diferit

Încă mai exista specialisti care, în colaborare cu părinții, încearcă sa „repare” copii „defecti”. Asemenea părinților, ei încearcă sa descopere cauzele dificultăților acestor copii: doar atunci când dificultățile sunt înțelese, se poate actiona asupra lor. Tinerii cu tulburare de spectru autist diferă de alte persoane cu deficiente mentale, de copiii cu întârzieri în dezvoltarea limbajului sau de copiii cu probleme de surditate. Pentru aceștia învățământul special tradițional nu era destul de special.

O mare parte din sprijinul bine intenționat acordat părinților copiilor cu tulburare de spectru autist reprezintă de fapt o povara în plus, pentru ca asistentii profesionisti încă înțeleg prea puțin specificitatea autismului și astfel nu-i pot ajuta nici pe părinți intr-un mod potrivit.

Sintagma ” shopping medical” se aplica și în cazul părinților unor copii cu tulburare de spectru autist: ei se plimba de la un specialist la altul, în căutarea unui diagnostic bun, a unei bune înțelegeri, a unor sfaturi potrivite pentru educația copiilor. Iar dacă explicațiile pe care le primesc nu sunt la obiect, caută în alta parte, lasandu-se uneori păgubași. Exista zeci de parinti care intr-un final au stabilit ei înșiși diagnosticul de autism.

În cartea lui Theo Peeters „Autismul”, autorul relatează povestea unui tata care credea la început ca fiul sau suferă de o boala mentala: ” Specialiștii îi spuseseră ca fiul sau este foarte inteligent și ca el percepe lumea din jurul sau ca pe un lucru prea superficial, inferior, nepotrivit pentru inteligenta sa 《superioara》. Din când în când, fiul sau îl lua de mana și îl ducea la frigider, parcă vrând sa spună : 《vreau suc de fructe》. Pentru acel tata, scena de mai sus era una dintre cele mai dureroase din viata sa: 《De ce face așa fiul meu? În numele lui Dumnezeu, ce am făcut ca sa merit o asemenea purtare? De ce își bate joc de mine? 》. Mai întâi acel tata a interpretat comportamentul fiului sau ca pe o problema de caracter : 《 Își bate joc de mine》. Acest lucru, evident nu a avut urmări pozitive pentru dezvoltarea unei relații pozitive cu fiul sau. Mai târziu i s-a explicat ca este ceva cât se poate de normal, pentru copiii de o anumita varsta, sa-și ia tatal de mana. Inseamna pur și simplu ca micuțul nu-și da seama cum sa atragă atenția celor din jur în alt mod. Acest comportament este de o durata atât de scurta în cazul copiilor normali , încât părinții îl uita repede. În cazul copiilor cu autism, in schimb, sunt multe schimbări absolut obisnuite (am putea spune aproape 《 spontane》), prin care ei nu reușesc sa treacă prin forțele proprii, părând ca 《îngheață》în anumite stadii de dezvoltare. De aceea trebuie sa le arătăm ceea ce ei nu pot vedea, spre exemplu, prin a-i conduce în mod fizic și a le arata cum pot deschide frigiderul. Atunci când tatăl a inteles aceasta idee, relația cu fiul sau s-a schimbat brusc: nu mai avea de a face cu un copil obraznic, ci cu copil cu o deficienta foarte specifica. Faptul ca fiul sau îl trăgea de mana pana la frigider era acum ceva foarte pozitiv: copilul comunica, poate la un nivel diferit, neputand încă vorbi, însă își dădea silința. Iar tatăl a găsit în același timp un mod de a-și ajuta fiul.”

Încă mai exista situații când specialiștii susțin sus și tare ca nu se poate face nimic pentru un copil atunci când acesta încă nu e motivat. Ei susțin ca trebuie sa așteptăm aceea pornire pentru a-l ajuta. Din contra, unui copil cu autism trebuie sa i se ofere mijloace tocmai ca sa se poată dezvolta. Faptul ca încă nu comunica în cuvinte nu înseamnă ca încă nu exista pornirea de a se dezvolta, ci ca cuvintele sunt prea grele. Dacă îi oferi unui copil alte mijloace de comunicare mai concrete, se poate naște comunicarea: el va avea la îndemână sa mijloace care vor stimula, la rândul lor, pornirea de a se dezvolta.

Încă un lucru foarte important pe care ar trebui sa-l înțeleagă parintii, este faptul ca îngrijirea persoanelor cu tulburare de spectru autist, se desfășoară pe DURATA INTREGII VIETI !!!

Este imposibil ca unei persoane cu tulburare de spectru autist, sa i se ofere o educație specializata, ca apoi la varsta maturității sa fie nevoită sa plece din instituția respectiva, sau sa renunțe la orice ajutor specializat, spunandu-i-se: ” De acum nu mai ai nevoie de ajutor!

Oana Adina Grosu