Published On: lun, oct. 7th, 2019

O tânără de 27 de ani se stinge de foame sub ochii disperați ai mamei

O fată inteligentă şi frumoasă, cu nume muzical, Mi-re-la, din Poiana Micului, se pregătea pentru facultatea de drept. Crescută de la 10 ani doar de mamă şi de bunicii din partea mamei, a copilărit pe dealurile din spatele casei şi în mica şi îngrijita gospodărie din sat. În clasa a XII-a, Elena, mama ei, a început să remarce lucruri neobişnuite la adolescentă. Lipsea de şcoală, nu mai avea chef de învăţat, mergea legănat şi se plângea frecvent de oboseală şi de dureri de cap. Profesorii au sesizat şi ei că Mirela ar porni-o „pe căi greşite”. Îngrijorată, Elena şi-a dus fiica la psiholog, apoi la psihiatri. Tulburări de comportament, întâlnite frecvent la adolescenţi, a fost răspunsul medicilor.

Tulburările însă au persistat şi s-au accentuat, astfel că după primul semestru al clasei a XII-a, la indicaţiile profesorilor, Elena a retras-o pe Mirela de la liceu. De la fostul ei soţ a aflat atunci că fata ar putea avea o boală genetică rară, moştenită de la el. Aceeaşi boală au mai avut-o un unchi de-al Mirelei, bunicul dinspre tată, un frate al acestuia şi străbunica dinspre tată. Aceste informaţii l-au determinat, în 2012, pe unul dintre medicii din Iaşi care a consultat-o pe Mirela, să-i ia probe pentru a le trimite pentru un test genetic la o clinică din Germania. Verdictul a fost necruţător: Chorea Huntington. O boală despre care specialiştii spun că este cea mai îngrozitoare din lume pentru că atacă pe toate planurile. O boală pe care o au 5-10 persoane din 100.000 şi care n-are tratament. Fiind o boală rară, medicii care pot pune un diagnostic corect la prima consultaţie sunt la fel de rari, cel puţin în România. Diagnosticul greșit înseamnă tratament eronat şi înrăutăţirea stării pacienţilor.

Pentru a primi două medicamente compensate, Mirela trebuie să meargă în sat, la medicul de familie, care să-i dea trimitere la neurolog, la Gura Humorului sau la Suceava, care la rândul lui să-i prescrie medicamentele recomandate de medicul de la Iaşi

Specialiştii explică de ce Huntington este atât de înfiorătoare. Începe cu probleme de comportament şi mici spasme musculare. Gândirea încetineşte, memoria se pierde, apar psihoze afective, cărora li se adaugă pierderi în greutate, insomnii şi, uneori, crize epileptice. Boala îşi face de regulă apariţia între 35 şi 50 de ani dar are şi o formă mult mai agresivă, cea juvenilă, care se manifestă înainte de 20 de ani, aşa cum este cazul Mirelei.

După ce a aflat boala de care suferă, tânăra a căutat informaţii pe internet. A citit că starea ei se va degrada continuu, că nu va mai putea să meargă şi să mănânce, că neuronii îi vor muri în ritm accelerat şi se va instala demenţa, că va mai trăi 10-15 ani în condiţii îngrozitoare. Reacţia a fost de refuz brutal al medicaţiei care îi ameliorează şi îi întârzie simptomele. Cu mult tact, medicul de la Iaşi care se ocupă de ea de la început a convins-o să nu cedeze în faţa bolii pentru că în orice zi poate să fie descoperit un medicament salvator.

La fel ca alţi români care au în familie gena Chorea Huntington, Mirela şi Elena au ascuns la început adevărul faţă de prieteni şi cunoscuţi, au strâns fotografiile care le aminteau de vremurile bune şi au început istovitoarea luptă cu boala. Ochii atenţi ai mamei înregistrau cea mai mică schimbare, despre care vorbea cu Mirela. Mişcările involuntare, ca într-un dans după o coregrafie aberantă dictată de gena care a luat-o razna, au devenit tot mai dese. În 2014 tânăra nu mai putea mânca decât cu mare greutate şi i s-a montat o gastrostomă, adică un tub de hrănire fixat în peretele abdominal prin care este hrănită direct în stomac. Tot pe acolo primeşte şi medicamentele. Un iepure roz de pluş, atârnat într-un cui pe perete, a devenit suport pentru perfuzii. Camera mică văruită în alb s-a umplut de cutii cu pastile.

Dintre multele medicamente de care are nevoie Mirela, doar două sunt compensate, dar pentru asta  trebuie să meargă mai întâi în sat, la medicul de familie, care să-i dea trimitere la neurolog, la Gura Humorului sau la Suceava, care la rândul lui să-i prescrie medicamentele recomandate de medicul de la Iaşi. Drumurile acestea înseamnă bani suplimentari şi timp, iar Mirela nu poate fi lăsată deloc singură. Dacă până în iunie 2018 starea ei a fost relativ staţionară, contactarea unei infecţii cu stafilococul auriu la nivelul gastrostomei i-a accentuat tulburările de înghiţire, mişcările involuntare, tulburările de mers şi crizele clonico-tonice, care au devenit generalizate. Incontinenţa urinară a impus folosirea scutecelor impermeabile. În august 2019 mai putea să meargă fără sprijin, cu o bază largă de susţinere, însă acum poate sta în picioare doar susţinută de mamă. Hrana obişnuită nu este asimilată de Mirela; fata slăbeşte zi de zi, sub ochii neputincioşi ai mamei sale. Dacă în această vară  Mirela avea 35 de kg, acum are în jur de 30 de kg şi asta deoarece ar avea nevoie de 100 de lei/zi, deci 3.000 de lei/lună pentru medicamentul care i-ar permite să ia în greutate. Veniturile lunare ale familiei sunt de 2.500 de lei, completate cu încă vreo câteva sute de lei de pensia bunicului matern, care la 83 de ani încă lucrează la pădure pentru a-şi ajuta nepoata. Periodic, o sprijină financiar şi Primăria şi Consiliul Local din Mănăstirea Humorului, dar banii nu ajung şi pentru medicaţie şi pentru hrana specială în fiecare zi. Tratament complet şi gratuit primeşte doar când merge la o clinică de recuperare din Iaşi, câte 10 zile la trei – şase luni.

Mirela înţelege tot ce i se întâmplă

Boala îngrozitoare i-a afectat Mirelei şi vorbirea, fata pronunţă cuvintele cu mare dificultate, doar mama ei mai înţelege ce spune. Memoria şi luciditatea îi sunt însă încă funcţionale şi tânăra înţelege tot ce se întâmplă cu ea. Din când în când intervine în conversaţie pentru a ne arăta gastrostoma sau pentru a ne comunica faptul că primarul comunei, Constantin Moldovan, le-a ajutat să cumpere o bicicletă medicinală, iar Elena ne „traduce”. Uneori devine agitată şi peretele de lângă pat păstrează mărturia izbiturilor date de picioarele ei bântuite de boală.

Încă mai speră, la fel ca şi mama ei, să fie acceptată într-un studiu clinic pentru un medicament experimental efectuat în cinci clinici europene. Medicul care se ocupă de ea la Iaşi a contactat un spital de profil din Milano, dar ar fi acceptată doar dacă ar avea rezidenţă în Italia sau contra cost. Chiar dacă studiul nu garantează ameliorarea simptomelor sau că nu vor apărea efecte adverse, Elena are nevoie să ştie că a făcut tot ce i-a stat în puteri ca să-şi ajute unicul copil. Nici nu vrea să audă să-şi ducă fiica într-un cămin pentru bolnavii cu afecţiuni neurologice. Ne spune cu convingere că în Boala Huntington 90% din tratament îl reprezintă dragostea cu care este înconjurat cel bolnav. „Dacă aş duce-o la un cămin, ar fi ca şi cum aş omorî-o cu mâna mea. Niciodată nu voi face asta!”, a spus Elena. Până la tratamentul experimental, ar vrea să-i poată asigura zilnic măcar medicamentul care o hrăneşte şi îi permite să nu-i scadă greutatea sub 30 de kg, la cei 27 de ani ai săi.

Cei care pot şi vor să sprijine această familie o pot contacta prin intermediul paginii de Facebook https://www.facebook.com/speranta.mirela.5. La apelul lor disperat se adaugă şi cel al primarului din Mănăstirea Humorului, care i-a fost Mirelei profesor la şcoala generală: „Haideţi să o ajutăm pe Mirela!”.

sursa: https://m.monitorulsv.ro

Distribuie acest articol Oficial Media
Share
comments

Leave a comment

You must be Logged in to post comment.

Totul despre lume, totul despre tine – cine esti, ce vrei, ce faci!

ROMANIA CULTURAL

OFICIAL MEDIA

Pentru un corp sanatos

YouTube Oficial Media

Info Targoviste Complex

Pin It